دارویی برای درمان بیماران SMA در دنیا نیست/ غذا و دارو روابط چندان مناسبی با مجموعه های تولیدی دارو ندارد
تاریخ انتشار: ۵ اردیبهشت ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۸۶۴۵۶۴
رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی گفت: خانواده ها و بیماران SMA باید کمک های روانپزشکانه شوند و دولت نیز باید به جای واردات داروهای بی اثر گران قیمت در حوزه توانمندی آن ها را حمایت کند.
فرامرزاختراعی رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا اظهار کرد: داروهای بیماران SMA متاسفانه دارو های اثرگذاری نیستند
وی با بیان اینکه بهترین نظام درمانی نظام درمانی انگستان است و موسسات رگولاتوری قوی دارند که مقالات مکرری را نیز درباره بیماران SMA به چاپ رساندند، افزود: این بیماران به سه دسته تقسیم می‌شوند که تعدادی تا یک سالگی زندگی می کنند، برخی به سن نوجوانی و جوانی می‌رسند و تعدادی نیز عمر عادی همراه با این بیماری را دارند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
اختراعی ادامه داد: متاسفانه هنوز دارویی در دنیا ساخته نشده است که بتواند این بیماری را درمان کندو فقط از طریق برخی از فعالیت های فیزوتراپی می توان این بیماری را کنترل کرد.
وی با اشاره به اینکه حمایت هایی از بیماران صورت می‌گیرد که بتوانند ضعف جسمانی خود را کمی بتوانند جبران کنند، گفت: در این زمینه مقالات مختلفی از سوی سندکای دارو منتشر شد اما خانواده های بیماران انتظار و امیدی دارند که این امر هنوز به نتیجه نرسیده است و عملا هیچ دارویی وجود ندارد.
رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی بیان کرد: خانواده ها و بیماران SMA باید کمک های روانپزشکانه شوند و دولت نیز باید به جای واردات داروهای بی اثر گران قیمت در حوزه توانمندی آن ها را حمایت کند.
وی با اشاره به اینکه رئیس جمهور به حمایت از این بیماران تأکید داشتند و سازمان غذا و دارو نیز برای واردات دارو های بیماران SMA اقدام کرده است، تصریح کرد: بعد اصلی این موضوع که بخش اساسی و اصلی آن است فراموش شده است وبایستی نظام درمان در مواجه با این بیماران رفتار منطقی انجام دهد.
وی افزود: تعداد بیمارانSMA در ایران زیاد نیست اما داروهای مصرفی آن ها بسیار گران است و رقم های زیادی همیشه برای این داروهایی که اثر بخش نیز نیستند، هزینه می شود.
اختراعی گفت: سیستم مدیریتی جدید سازمان غذا و دارو روابط چندان مناسبی با مجموعه های تولیدی دارو ندارند و بهتر است در چنین شرایطی متخصصان این حوزه بخش فنی را در نظر بگیرند و ترجمه مقالات روز دنیا بتوانند رفتار منطقی تری درباره این بیماران داشته باشند.
وی ادامه داد: به صلاح نیست مردم ما رفتاری که اشتباه است را انجام دهند و بیماران نیز اذیت شوند همچنین بهتر است این بیماران از جهت ورزش های مختلف تقویت شوند چرا که این اقدامات اثربخش تر است.
اختراعی تصریح کرد: داروهای متعارف که اثرات قابل توجهی نیز دارند می توانند با تجویز پزشک مصرف کنند.
انتهای پیام/
بیشتر بخوانید شروع اردیبهشت با فیلم‌های سینمایی و تلویزیونی چند نکته برای درمان اختلال خوردن لینک کپی شد ارسال به دیگران وبگردی دارو بیماران SMAتمام حقوق برای خبرگزاریبرنامحفوظ است. استفاده از مطالب با ذکر منبع آزاد است
منبع: خبرگزاری برنا
کلیدواژه: دارو بیماران SMA شب بیست و سوم ماه مبارک رمضان بیست و سوم ماه رمضان درخواست از خدا دعای روز بیست برای درمان بیماران SMA غذا و دارو شب قدر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.borna.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری برنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۸۶۴۵۶۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آیین نامه توزیع اینترنتی دارو ابلاغ شد
به گزارش خبرگزاری مهر، سیدرضا مظهری افزود: نسخه پیچی و فروش دارو همچنان تحت کنترل مسئول فنی داروخانه ها است و فقط حمل دارو با ابلاغ این آئین نامه با استفاده از سکوهای اینترنتی انجام می‌شود.
وی ادامه داد: این آئین نامه با رعایت اصول حفظ سلامت بیماران، موجب سهولت دسترسی بیماران به داروهای مورد نیاز می‌شود.
مظهری افزود: توزیع دارو بر بستر اینترنت به زودی به صورت آزمایشی در چند شهر با دستور وزیر بهداشت آغاز می‌شود و بعد از ۶ ماه در سراسر کشور پوشش داده می‌شود.
رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت گفت: بیماران با استفاده از سکوهای اینترنتی برای انتخاب نزدیک‌ترین داروخانه به محل سکونت می‌توانند داروی خود را سریع‌تر دریافت کنند.
کد خبر 6090389
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد